傑克與小連

2014.05.16(2y10m)突然趴地+睜眼但沒意識
2014.12.21(3y5m)翻白眼+四肢僵硬
2016.04.05(4y9m)翻白眼+四肢僵硬

這一年來，兔都乖乖吃藥，也都很平安沒有發生什麼事~
兒童節連假，全家想說來去三芝玩，一路上兔雙都在車上睡著，預計中午先去吃番婆林巨無霸牛排，進了餐廳才坐下點餐不到5分鐘吧，兔就喊肚子痛!
傑克才要把兔從椅子抱下來讓我帶去廁所，我就看到兔翻白眼了，接著又是四肢僵硬，整個身體往後拱起來，持續10秒吧…
因為餐廳客人多+座位擁擠，傑克和外婆就先把兔抱到外面去呼吸些新鮮空氣~
過了5-10分鐘，兔回來時已經好多了!
前二次發作時都只有我看到，這次在家人前發作才真的嚇到大家，是說，真的很感謝老天，如果兔注定要生病，那兔在發作時至少我都有在旁邊!
   
既然兔沒什麼事，我們還是照原訂計畫來去三生步道看櫻花~
   
原定4/18要回診，但醫生說過有發作就要回去，所以將回診時間提前到今天~
到診間當然要先量身高體重(106cm/16.75kg)!
(紅色是醫生，藍色是我)
這次還好嗎?
她本來是下週才回診，可是她上週4/5又發作了，中午吃飯時喊肚子痛然後就翻白眼四肢僵硬往後!
她現在幾公斤?
剛量16.75!
16公斤的話要吃1顆半才沒問題，一定要吃足每天定時吃!
她已經多久沒發作了?
超過一年沒發作了!
這…要不要再加藥，很難去講，因為小朋友發作原因很多，有時後只是壓力大、睡眠不足或感冒引起，假如一年多只發作這一次，表是藥效有用，就再觀察看看!
若幾個月內又發作，就要加第二種藥!
有時候睡比較晚沒吃早餐會有影響嗎?
也是有可能啊，低血糖也可能引起，所以一樣，如果發作就要回來，看是加藥還是怎麼樣，我們的目標示要痊癒，她痊癒的機會很大，所以今天先拿一樣的藥，有狀況就回來!
她有發作，不需要再做檢查嗎?
恩，要做就做腦波檢查吧，上次檢查是正常嘛!
我們再做一次腦波檢查，當個追蹤看看!
如果她發作時，我需要把手伸進去嘴巴看她會不會咬到舌頭嗎?
不用不用，這樣妳們都會受傷!有的只是呆掉放空10秒就過而已~
你們要不要做睡眠檢查?有些癲癇的孩子睡眠障礙問題比較高!
就戴支8-9萬的手錶記錄一個禮拜而已，以前沒設備，現在掛在手上就會記錄，對了解睡眠情況有幫助，我請學生跟你聯絡…
呵呵，8-9萬，萬一在學校敲到了…
不會啦，就一般戴著就可以!
  
     
先拿單子到台大兒醫3樓腦波室排檢查時間~
因為要睡眠時檢查，所以還是安排下午比較好(早上起床先去上課，下午比較好睡)!
   
當然還有回診單和處方箋~
   
到一樓領藥，兔說要跟汪汪隊及DORA拍照~
難道醫院也有見面會?
拿到藥之後我們跑去捷運地下街找包媽探班，準備要回家時就接到電話，研究生要將手錶送來!
   
先來看看檢測的手錶，可以測活動、睡眠及光線~
不是真的能顯示時間啦!
但她這樣帶去學校肯定會引起注目，太酷了~
研究生是個漂亮妹妹，看到兔也直稱讚兔可愛…
(橘色是研究生，藍色是我)
我們做這個要先簽同意書，一份我們留存一份給媽媽!
好~
我們受試者最遠收到新竹!
新竹跑來台北看?
對啊，金門也都會來台北找教授(李旺祚醫生)，因為那邊沒有兒童神經科!
太好了，太好了，我真的好開心，不然不知道什麼時後才能畢業…
這個測試要收400個，但我的論文要收100個，我從去年開始收，你們是第20個，真的太感激了!
   
我們這個研究會有儀器和問卷，研究分四次追蹤，今天就是第一次，第一次的問卷會比較多，大概要花15-20分鐘填寫~
追蹤四次是因為現在戴只能看到目前情況，要跟自己的情況比較所以要長期追蹤!
檢測的手錶，可以測活動、睡眠及光線，正常使用洗澡游泳拔掉就可以；
   
(這是晚上給兔戴在腳上的樣子，事後有黏透氣膠布固定)
另外還有一台血氧機，可以測睡眠呼吸中止症，戴二個晚上而已，東西都設定好，不用按鈕操作，電池也不用拔不然會清除記錄，戴上去就好!
我們要末稍血氧，血氧濃度最好是百分之百，上面會顯示心跳和血氧濃度，這個睡覺再戴，會發出紅光，醒來就拔掉，戴上和拔掉的時間幫我記錄一下…
 
   
這個日誌是要每天記錄…
我明天和下週一會跟你聯絡，約取回機器和問卷的時間，就是戴一週!
   
右邊這一份是媽媽要填的，填媽媽本身情況，左邊這份是填小朋友的狀況~
大概就是這樣，然後四次都完成的話每次都會有1000元的受試金!

延伸閱讀(就診紀錄)：http://jacknlien.pixnet.net/blog/category/list/5055160