2014.05.16(2y10m)突然趴地+睜眼但沒意識
2014.12.21(3y5m)翻白眼+四肢僵硬
2016.04.05(4y9m)翻白眼+四肢僵硬

這一年來,兔都乖乖吃藥,也都很平安沒有發生什麼事~
兒童節連假,全家想說來去三芝玩,一路上兔雙都在車上睡著,預計中午先去吃番婆林巨無霸牛排,進了餐廳才坐下點餐不到5分鐘吧,兔就喊肚子痛!
傑克才要把兔從椅子抱下來讓我帶去廁所,我就看到兔翻白眼了,接著又是四肢僵硬,整個身體往後拱起來,持續10秒吧
因為餐廳客人多+座位擁擠,傑克和外婆就先把兔抱到外面去呼吸些新鮮空氣~
過了5-10分鐘,兔回來時已經好多了!
前二次發作時都只有我看到,這次在家人前發作才真的嚇到大家,是說,真的很感謝老天,如果兔注定要生病,那兔在發作時至少我都有在旁邊!
 1050411第三次1  
既然兔沒什麼事,我們還是照原訂計畫來去三生步道看櫻花~
 1050411第三次2  
原定4/18要回診,但醫生說過有發作就要回去,所以將回診時間提前到今天~
到診間當然要先量身高體重(106cm/16.75kg)!
(
紅色是醫生,藍色是)
這次還好嗎?
她本來是下週才回診,可是她上週4/5又發作了,中午吃飯時喊肚子痛然後就翻白眼四肢僵硬往後!
她現在幾公斤?
剛量16.75!
16
公斤的話要吃1顆半才沒問題,一定要吃足每天定時吃!
她已經多久沒發作了?
超過一年沒發作了!
要不要再加藥,很難去講,因為小朋友發作原因很多,有時後只是壓力大、睡眠不足或感冒引起,假如一年多只發作這一次,表是藥效有用,就再觀察看看!
若幾個月內又發作,就要加第二種藥!
有時候睡比較晚沒吃早餐會有影響嗎?
也是有可能啊,低血糖也可能引起,所以一樣,如果發作就要回來,看是加藥還是怎麼樣,我們的目標示要痊癒,她痊癒的機會很大,所以今天先拿一樣的藥,有狀況就回來!
她有發作,不需要再做檢查嗎?
恩,要做就做腦波檢查吧,上次檢查是正常嘛!
我們再做一次腦波檢查,當個追蹤看看!
如果她發作時,我需要把手伸進去嘴巴看她會不會咬到舌頭嗎?
不用不用,這樣妳們都會受傷!有的只是呆掉放空10秒就過而已~
你們要不要做睡眠檢查?有些癲癇的孩子睡眠障礙問題比較高!
就戴支8-9萬的手錶記錄一個禮拜而已,以前沒設備,現在掛在手上就會記錄,對了解睡眠情況有幫助,我請學生跟你聯絡
呵呵,8-9萬,萬一在學校敲到了
不會啦,就一般戴著就可以!
 1050411第三次3 
 1050411第三次4    

先拿單子到台大兒醫3樓腦波室排檢查時間~
因為要睡眠時檢查,所以還是安排下午比較好(早上起床先去上課,下午比較好睡)!
 1050411第三次5  
當然還有回診單和處方箋~
 1050411第三次6  
到一樓領藥,兔說要跟汪汪隊及DORA拍照~
難道醫院也有見面會?
拿到藥之後我們跑去捷運地下街找包媽探班,準備要回家時就接到電話,研究生要將手錶送來!
 1050411第三次7  
先來看看檢測的手錶,可以測活動、睡眠及光線~
不是真的能顯示時間啦!
但她這樣帶去學校肯定會引起注目,太酷了~
研究生是個漂亮妹妹,看到兔也直稱讚兔可愛
(
橘色是研究生,藍色是)
我們做這個要先簽同意書,一份我們留存一份給媽媽!
~
我們受試者最遠收到新竹!
新竹跑來台北看?
對啊,金門也都會來台北找教授(李旺祚醫生),因為那邊沒有兒童神經科!
太好了,太好了,我真的好開心,不然不知道什麼時後才能畢業
這個測試要收400個,但我的論文要收100個,我從去年開始收,你們是第20個,真的太感激了!
 1050411第三次8  
我們這個研究會有儀器和問卷,研究分四次追蹤,今天就是第一次,第一次的問卷會比較多,大概要花15-20分鐘填寫~
追蹤四次是因為現在戴只能看到目前情況,要跟自己的情況比較所以要長期追蹤!
檢測的手錶,可以測活動、睡眠及光線,正常使用洗澡游泳拔掉就可以;
 1050411第三次9  
(
這是晚上給兔戴在腳上的樣子,事後有黏透氣膠布固定)
另外還有一台血氧機,可以測睡眠呼吸中止症,戴二個晚上而已,東西都設定好,不用按鈕操作,電池也不用拔不然會清除記錄,戴上去就好!
我們要末稍血氧,血氧濃度最好是百分之百,上面會顯示心跳和血氧濃度,這個睡覺再戴,會發出紅光,醒來就拔掉,戴上和拔掉的時間幫我記錄一下
 1050411第三次10
 1050411第三次11  
這個日誌是要每天記錄
我明天和下週一會跟你聯絡,約取回機器和問卷的時間,就是戴一週!
 1050411第三次12  
右邊這一份是媽媽要填的,填媽媽本身情況,左邊這份是填小朋友的狀況~
大概就是這樣,然後四次都完成的話每次都會有1000元的受試金!

延伸閱讀(就診紀錄)http://jacknlien.pixnet.net/blog/category/list/5055160

文章標籤

創作者介紹
創作者 傑克與小連 的頭像
傑克與小連

傑克與小連

傑克與小連 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()