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2014.05.16(2y10m)第一次發作:突然趴地+睜眼但沒意識
2014.12.21(3y5m)
第二次發作:翻白眼+四肢僵硬
2015.03.02(4y7m)開始吃藥(0.5/+0.5/)
2016.04.05(4y9m)
第三次發作:翻白眼+四肢僵硬(吃藥時間重新計算)
2016.04.06(4y9m)改劑量(0.5/+1/)
2017.08.30(6y1m)
第四次發作:突然趴地+翻白眼+四肢僵硬+吐水2(吃藥時間重新計算)
2017.09.13(6y2m)改劑量(1/+1/)
 
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這一年多來一直都相安無事,就在小一開學日突然發作了
8/30
這天我們早早起床準備迎接嶄新的小學生活,兔起床上完廁所出來突然就喊肚子痛,接著就聽到頭撞地的聲音,兔又昏倒了!
趕快過去看著兔,一邊算時間一邊叫傑克,大概翻了10秒的白眼+四肢僵硬,稍微恢復就抱到旁邊去休息,沒多久感覺想吐,就去廁所吐了2次水,她說吃不下早餐就不勉強了
小一開學日很多事情也不好缺席,確認兔身體狀況許可我們就出發去學校了,這半天過得有些漫長,兔沒有精神,臉色也整個慘白,還好的是家長可以在旁一起參與開學活動,我們也能就近照顧!
兔一直到中午才恢復血色,下午就比較有精神,晚上洗頭時才喊撞到地的地方會痛(當然啊,撞那麼大聲!)
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這麼不湊巧兔的醫生只有週一.二有看診,又剛好下一週請假,決定先改去榮總看一下狀況!
9/2
週六一早就去榮總看張開屏醫生(挺有名的!),但醫生只有詳細詢問和記錄兔的病史及做過什麼檢查就結束了!!!
醫生說這個病就是持續吃藥(所以舊的藥繼續吃),有做過的檢查結果不會變(所以不用再做),什麼啦?完全沒有要安排其他檢查耶只是問診還花了我們520><
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9/11
台大的李旺祚醫生有看診,當天一早就起來掛號,中午下課吃飽飯找外婆陪我們一起去台大~
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ㄟㄟㄟ,怎麼又變矮?之前好像有115!
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李醫生問診主要內容:
1.
兔喊肚子痛是因為有些人發作是由腹痛來表現,不一定是真的肚子有怎麼樣
2.
目前體重20,有發作那藥量再增加成一天2
3.
現在發作間隔有拉長,應該是會越來越好
4.
基本上是用藥2-3年間沒有發作,停藥3年也沒發作,才算是真正康復
5.如果兔發作就是觀察和保持安全,因為不是那種會咬舌或口吐白沫,所以不用側躺或張嘴,那是怕嘴裡東西嗆到才做!
6
再做一次腦波看看
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本來拿了腦波單要去排時間,之後再來醫院檢查,但剛好原本要來檢查的人爽約沒來,我們就直接檢查了吧~
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兔其實也到了該午睡的時間,但為了讓檢查更順利,就讓兔在等待空檔去跑跑步,累一點等下比較快入睡!
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大約40分鐘的檢查很順利的完成,希望下回去看結果一樣是沒有異常!
 
9/25
後記
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因為藥量變重,所以回來換新的處方箋~

延伸閱讀(就診紀錄)http://jacknlien.pixnet.net/blog/category/list/5055160

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